傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

難病(マルファン症候群)をもち、これまで多くの手術を経験。そんな傷だらけ父さんの闘病記とハッピーな人生を追い求め挑戦する姿を紹介します。同じような境遇にある人、支える人達の不安を和らげ、諦めない気持ちへのエールになれば幸いです

3度目の大動脈手術からの退院とブログ開始!

 

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 2020年4月18日、世界中がコロナ禍と戦うなか、3度目となる大動脈手術を終え無事退院することができました。

 2020年4月時点で36歳という年齢ながら、マルファン症候群という難病に起因する大動脈解離を2回、それに伴う大動脈の大手術を3回経験してきました。その他にも、いろいろな病気や入院を経験してきました。人生振り返ってみれば、どれだけ自分の命が医療に支えられているか、家族や友人、社会に助けてもらっているかを感じる機会を得ながら生きてくることが出来ました。

 実際にコロナ禍が始まった2020年には、ICU(集中治療室)におよそ一週間入っていました。もし皆の緊急事態宣言への理解・協力が少なくて、より多くの新型コロナ患者でICUが使えない事態になっていたら、手術も受けることが出来なかったかもしれない。。。」と考えることもありました。

 毎回の大手術の後の体が全く動かない時、また回復した後も、これから自分はどうなるのか、これからの人生どうしていくのが良いのか考えることが多くありました。

 正直、自分自身の持つ難病や大きな手術など、経験してないからわからないことに不安になり、迷うことは今まで一杯ありました。でも、その度に同じような経験をされてる方のブログから情報を得たりしながら、自分なりに考えて人生の選択することが出来ました。

 今や私の体にある手術による傷口の長さは累計130センチ(!)。身体は傷だらけだけども、その経験も糧にしながら、人生を前向きに楽しんでいます。

 闘病の経験をしながらも、今までに地方の大学で一人暮らしして、企業に就職して、結婚して、2児の親になって、都心に引っ越してがむしゃらに働いたり。また海外に留学したり、20か国以上旅行したり、そして転職もして。(そして、この記事を更新する2022年2月時点ではメキシコに移住してたり)

 でもここで終わりじゃなくて、これからの人生でやんなくちゃいけないこと、やりたいこともまだまだあって。遺伝病であることも考えながら、精いっぱい子供も幸せな人生にしてあげたい。 

 難病だって、大きな病気があったって、情報があれば、支えてくれている家族も含めて不安な気持ちも和らぐし、決断もできるし、挑戦できる勇気も出る。

 このブログでは、同じような境遇にある人達の不安を少しでも和らげたり、諦めない気持ち、挑戦する勇気に少しでもつながればと考え、私がいままで経験したきた(チャレンジしてきた)ことを読者の方に共有していきたいと思います。