傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

難病(マルファン症候群)をもち、これまで多くの手術を経験。そんな傷だらけ父さんの闘病記とハッピーな人生を追い求め挑戦する姿を紹介します。同じような境遇にある人、支える人達の不安を和らげ、諦めない気持ちへのエールになれば幸いです

2022-02-08から1日間の記事一覧

”マルファン症候群” をはじめて耳にした日。自分の経験から子供にしてあげられることを考える。

2020年時点で36年間の人生で経験した2回の大動脈解離(19歳でスタンフォードA型 と32歳でスタンフォードB型)は、ともに私がもつ、遺伝性の難病 ”マルファン症候群”に起因していると考えられている。 いまでこそ「マルファン症候群の人は、結合組織が弱く…

3度目の大動脈手術からの退院とブログ開始!

2020年4月18日、世界中がコロナ禍と戦うなか、3度目となる大動脈手術を終え無事退院することができました。 2020年4月時点で36歳という年齢ながら、マルファン症候群という難病に起因する大動脈解離を2回、それに伴う大動脈の大手術を3回経験してきました。…